경남도가 최근 증가하고 있는 희귀 난치성 질환자 의료비 지원사업을 적극 추진한다.

경남도는 올해 68억2,400만원을 투입해 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀·난치성질환자에 대해 의료비를 지원, 환자 본인은 물론 그 가족들에게 희망과 도움을 주기로 했다고 밝혔다.

도가 추진하고 있는 희귀난치성질환자 의료비 지원사업은 지난 2001년 만성신부전증, 혈우병, 근육병, 고셔병 등 4종으로 시작했으며 2007년부터 현행 111종으로 확대, 시행하고 있다.

경남도에 따르면 도내 등록된 희귀 난치성 질환자는 2007년 1,500여명, 2008년 1,800여명이던 것이 2009년 3월말 현재 1,900여명으로 증가하는 추세다.

등록 건수가 많은 질환으로는 만성신부전증, 근육병, 전신 홍반성 루프스, 강직성 척추염, 혈우병 순인 것으로 나타났다.

현행 지원기준은 ‘희귀난치성질환자 의료비지원사업 대상 질환’에 해당하는 건강보험 가입자 가운데 환자와 부양의무자 가구의 소득·재산 기준에 적합한 자와 의료급여수급자 중 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증·뮤코다당증·부신백질영양장애 등5개 질환자가 포함된다.

지원 범위는 희귀난치성질환 및 그 합병증으로 인한 요양 급여비용 가운데 본인부담금과 근육병 등 4종에 대해서는 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료, 간병비를 추가 지원하고 있으며 대상자 선정 및 등록 절차 등 자세한 사항은 관할 보건소에 문의하면 된다.

특히 지난해 4월부터 ‘환자-선지불 보건소-후 환급’ 방식에서 요양기관이 국민건강보험공단에 청구하여 환급받는 체계로 개편됨에 따라 환자의 경제적인 부담과 이용절차의 불편함이 크게 개선됐으며 의료비 지원을 건강보험공단에 위탁함으로써 본인부담금 상한제와 연계,관리해 효율적으로 수행하고 있다.

의료비지원 대상자는 보건소가 발급한 ‘의료비지원 등록증’과 신분증을 제시하면 병·의원 및 약국에서 요양급여 본인부담금을 면제받을 수 있고 간병비·호흡보조기 대여료·보장구 구입비도 이용자의 편의를 위해 지원대상자 선정 후 별도의 청구절차 없이 월별로 자동 지급하고 있다.