[전남인터넷신문]전진숙 국회의원 ( 광주북구을 , 더불어민주당 ) 은 11 일 오후 2 시 한국의학바이오기자협회 , 이주영 국회의원 ( 개혁신당 ) 과 공동 주최로 ‘ 외면받는 중증 · 희귀질환 , 치료 기회 확대 방안 ’ 토론회를 개최한다고 밝혔다 .

이번 토론회는 국내 중증 · 희귀질환 환자의 치료접근성 실태를 점검하고 , 정책개선방향을 모색하기 위해 마련되었다 . 보건복지부는 지난 2 월 ‘ 제 2 차 국민건강보험 종합계획 ’ 을 발표하며 중증 · 희귀질환 환자의 의약품 보장성 강화를 약속했다 . 당시 보건복지부는 종합계획을 통해 ‘ 환자의 생존을 위협하는 암 , 희귀난치성 질환 등에 대한 약제비 부담 완화를 위하여 의약품 보장성 강화 지속 추진하겠다 ’ 고 발표한 바 있다 . 그러나 6 개월이 지난 지금 중증 · 희귀질환 환자들과 제약업계가 체감하는 치료 접근성은 여전히 매우 낮은 상태로 정부의 현실적이고 구체적인 정책적 변화를 촉구하고 있다 .

이번 토론회 1 부 발제에서는 김길원 한국의학바이오기자협회 회장이 좌장을 맡고 , 최은진 한국보건사회연구원 연구위원이 ‘ 한국의 중증 · 희귀질환 치료 접근성 현주소 ’ 를 주제로 첫 번째 발표를 맡는다 . 이어 폐색성 비대성 심근병증 , 간질성 폐질환 환자 당사자의 환자 사례 발표가 진행될 예정이다 . 또한 이진한 한국의학바이오기자협회 부회장의 ‘ 언론이 바라본 신약 접근성 ( 코리아패싱 등 )’, 유승래 동덕여자대학교 약학대학 교수의 ‘ 건강보험재정 연구결과 ’ 주제 발표로 심도있는 제도점검이 예상된다 .

2 부 패널토론에서는 민태원 한국의학바이오기자협회 수석부회장이 좌장을 맡고 , 이은영 한국환자단체연합회 이사 , 최인화 한국글로벌의약산업협회 헬스케어 혁신부 전무 , 김진석 세브란스병원 혈액내과 교수 , 권선미 한국의학바이오기자협회 의료학술이사 , 이중규 보건복지부 보험정책국 국장이 제도개선방안을 논의할 예정이다 . 환자 , 정부 관계자 , 제약사 등 다양한 이해관계자가 함께 모인 이번 토론회에서 환자 중심의 제도 개선 방안을 제시할 수 있을 것으로 기대된다 .

토론회를 주최한 전진숙 의원은 “ 중증 · 희귀 질환자의 치료제에 대한 접근성을 높이는 문제는 환자 생명과 직결되는 일 ” 이라며 “ 토론회에서 제안된 의견들을 적극 반영해 치료제가 있는데도 돈이 없어 고통받는 환자들의 실질적인 부담을 감소시키는 정책을 마련하겠다 ” 고 강조했다 .

한편 , 이번 토론회는 ‘ 한국의학바이오기자협회 ’ 와 ‘ 톡투건강 TV 이진한 ’ 유튜브 채널에서도 생중계할 예정이다 .